Депутаты Костанайского областного маслихата добились дополнительного финансирования для детей с редкими орфанными заболеваниями.

Выделение финансирования депутаты одобрили на последней сессия областного маслихата. Дополнительное финансирование на приобретение дорогостоящих лекарств стало главной темой обсуждения.

Депутаты маслихата в очередной раз подняли вопрос обеспечение лекарственными средствами для пятерых детей с диагнозом мышечная дистрофия Дюшена и спинальная мышечная атрофия.

Всего в области шесть детей, страдающих редкими орфанными заболеваниями, которым Мультидисциплинарным центром компетенции по нейро-мышечным заболеваниям НАО «Медицинский университет Астана» назначено лечение препаратами «Этеплирсен» и «Нусинерсен». Лечение данными препаратами ранее не проводилось, а Костанайская область, в силу своей субвенционности, не имеет средств на приобретение данных лекарств, для проведения долгосрочных курсов лечения.

Общественное объединение «Өмірге сен» обязалось обеспечить необходимыми препаратами одного ребенка, в том случае если областной бюджет выделит средства другим детям.

Депутаты Костанайского областного маслихата шестого и седьмого созыва Гульнара Капенова и Татьяна Булгацевич неоднократно отправляли обращения в Парламент РК и Министерство здравоохранения с просьбой проводить закуп таких дорогостоящих препаратов централизовано на уровне республики. В маслихат в свою очередь неоднократно обращались родители этих детей. Теперь, вопрос решился положительно, и дополнительное финансирование будет выделено. 544,5 млн. тенге из областного бюджета будет направлено в управление здравоохранения Костанайской области. Из них 451,3 млн. тенге пойдет на приобретение лекарственных средств «Этеплирсен» и «Нусинерсен», которые так необходимы детям с редкими орфанными заболеваниями. Управлением здравоохранения проведена оптимизация расходов, в результате изысканы средства в сумме 291,6 млн тенге, которые также направлены на приобретение вышеуказанных лекарственных препаратов. В общем на 3 месяца текущего года на эти цели выделено 742,9 млн тенге.

Эти дорогостоящие лекарства не входят в перечень государственного объема бесплатной медицинской помощи.

Теперь в Правительстве решается вопрос о расширении перечня лекарств и медицинских услуг, в рамках государственного объема бесплатной медицинской помощи, и выделении средств для лечения детей с редкими орфанными заболеваниями в целом по РК. Отчасти это заслуга настойчивости депутатов областного маслихата.

Василий ВАСИЛЬЕВ