Еженедельная региональная аграрная общественно-политическая газета,
г. Костанай, ул. Тәуелсіздік, д. 83, офис 620, 54-08-30, 91-78-51 kostanay-agro@mail.ru

Мы в соцсетях

Один укол излечит от болезни

14 сентября 2021 13:40 • 803 просмотров

Жительница Лисаковска Асель Жунусова обратилась за помощью к депутату Костанайского областного маслихата ГульмиреКапеновой. Женщина просит помощи в организации сбора средств на лечение ее полуторагодовалого сына Эмира. 

Мальчик болен спинально-мышечной атрофией. Это заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга: у больных постепенно атрофируются мышцы ног, головы и шеи из-за того, что в их организме не работает ген, отвечающий за подачу импульсов от спинного мозга к мышцам. Сначала человек перестает ходить и передвигается только в инвалидной коляске. Потом не может самостоятельно стоять, сидеть. Затем начинаются проблемы с дыханием и глотанием, проблемы с легкими, постоянные пневмонии, и наконец останавливается сердце.

Диагноз был поставлен в этом году, в июле.Ребенок нуждается в дорогостоящем лечении препаратом Zolgensma. Это лекарство является самым дорогим в мире

— Люди откликнулись, собрали более 8 млн тенге, — говорит депутат Костанайского областного маслихата Гульмира Капенова. — Но необходимая сумма 989 млн тенге. В областной филармонии, в поддержку сбора средств, ассоциация деловых женщин Костанайской области провелаблаготворительный концерт. В Лисаковске тоже провели ряд благотворительных мероприятий направленных на сбор средств на лечение Эмира. 

Депутаты тоже согласились помочь. Распространяют информационные листовки через привлеченных волонтеров в торговых центрах, автобусах и других общественных местах. Также на помощь привлекли общественных деятелей области, они разместили в социальных сетях на своих аккаунтах информацию о сборе денежных средств. 

— Важно чтобы подключились различные организации — отмечает депутат городского маслихата, член ассоциации деловых женщин Костанайской области Наталья Лапшина. – И не только руководители, но и рядовые сотрудники.

— Когда участвует много людей, такие сборы делаются достаточно быстро, даже небольшими пожертвованиями, — говорит Гульнара Капенова. – Мальчику нужно это лекарство как можно скорее, потому что оно применяется до двух лет и до пятнадцати килограмм веса пациента. 

Если мальчик получит один единственный укол так необходимого ему лекарства Zolgensma сейчас, то у него будут все шансы выздороветь и жить полноценной жизнью. 

По словам мамы мальчика рассчитывать на помощь известных казахстанских блогеров им не приходиться.

— Нам советуют зарегистрироваться на волонтерской платформе Табу, но там сейчас собирают средства для другого ребенка, — говорит Асель Жунусова. – И в очереди на помощь еще несколько детей, а блогеры им помогают в порядке очереди. Пока не соберут деньги для одного, другим не помогают. У моего сына есть возможность не остаться инвалидом, получить лекарство и вылечится, стать полноценным ребенком, получить детство! Мы можем успеть, но нужно спешить, времени очень мало!

Вася Васильев