Жительница Лисаковска Асель Жунусова обратилась за помощью к депутату Костанайского областного маслихата ГульмиреКапеновой. Женщина просит помощи в организации сбора средств на лечение ее полуторагодовалого сына Эмира.
Мальчик болен спинально-мышечной атрофией. Это заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга: у больных постепенно атрофируются мышцы ног, головы и шеи из-за того, что в их организме не работает ген, отвечающий за подачу импульсов от спинного мозга к мышцам. Сначала человек перестает ходить и передвигается только в инвалидной коляске. Потом не может самостоятельно стоять, сидеть. Затем начинаются проблемы с дыханием и глотанием, проблемы с легкими, постоянные пневмонии, и наконец останавливается сердце.
Диагноз был поставлен в этом году, в июле.Ребенок нуждается в дорогостоящем лечении препаратом Zolgensma. Это лекарство является самым дорогим в мире
— Люди откликнулись, собрали более 8 млн тенге, — говорит депутат Костанайского областного маслихата Гульмира Капенова. — Но необходимая сумма 989 млн тенге. В областной филармонии, в поддержку сбора средств, ассоциация деловых женщин Костанайской области провелаблаготворительный концерт. В Лисаковске тоже провели ряд благотворительных мероприятий направленных на сбор средств на лечение Эмира.
Депутаты тоже согласились помочь. Распространяют информационные листовки через привлеченных волонтеров в торговых центрах, автобусах и других общественных местах. Также на помощь привлекли общественных деятелей области, они разместили в социальных сетях на своих аккаунтах информацию о сборе денежных средств.
— Важно чтобы подключились различные организации — отмечает депутат городского маслихата, член ассоциации деловых женщин Костанайской области Наталья Лапшина. – И не только руководители, но и рядовые сотрудники.
— Когда участвует много людей, такие сборы делаются достаточно быстро, даже небольшими пожертвованиями, — говорит Гульнара Капенова. – Мальчику нужно это лекарство как можно скорее, потому что оно применяется до двух лет и до пятнадцати килограмм веса пациента.
Если мальчик получит один единственный укол так необходимого ему лекарства Zolgensma сейчас, то у него будут все шансы выздороветь и жить полноценной жизнью.
По словам мамы мальчика рассчитывать на помощь известных казахстанских блогеров им не приходиться.
— Нам советуют зарегистрироваться на волонтерской платформе Табу, но там сейчас собирают средства для другого ребенка, — говорит Асель Жунусова. – И в очереди на помощь еще несколько детей, а блогеры им помогают в порядке очереди. Пока не соберут деньги для одного, другим не помогают. У моего сына есть возможность не остаться инвалидом, получить лекарство и вылечится, стать полноценным ребенком, получить детство! Мы можем успеть, но нужно спешить, времени очень мало!
Вася Васильев